Em 5/10/2012 faleceu Luciane Aparecida Conceição, a primeira criança a tomar coquetel contra a aids no Brasil. Lu, como era conhecida, foi um símbolo da luta contra a doença, pois adquiriu o vírus HIV de sua mãe, quando ela fazia exames no CHS de Sorocaba, no final da década de 1987.
A história é comovente e foi acompanha por todos os meios de comunicação disponíveis na época. Após dois anos de tentativas para aproximar mãe e filha, a mãe decidiu não ficar com a criança.
Com a ajuda dos medicamentos, Lu conseguiu levar uma vida normal, casou e teve uma filha, Ana Vitória, que nasceu em 2008 sem o vírus. No entanto, nos últimos anos, Lu já não tomava regularmente o remédio e acabou falecendo em decorrência da aids. Seu corpo foi sepultado no cemitério Santo Antônio.
A mãe era saudável e estava no oitavo mês de gestação quando foi até o Conjunto Hospitalar de Sorocaba para um atendimento pré-natal. Por conta de uma anemia, precisou tomar sangue, porém deram-lhe sangue contaminado com o vírus.
A criança, então, nasceu com o HIV. Rejeitada pela própria mãe, a menina morou durante seu primeiro ano de vida no hospital, até ser adotada pelo casal Edgard e Arlinda Conceição. A mãe biológica faleceu 10 anos depois, vítima da aids. Já a adotiva, que cuidou da menina e encarou toda a luta contra a doença ao lado da filha, faleceu há três anos, por problemas no coração.
Durante o velório de Lu, o pai, Edgard, lembrou que a filha, desde pequena, tinha resistências com relação ao remédio e que às vezes cuspia o medicamento. "Mesmo depois de casada, o marido colocava o remédio na boca dela, mas a Lu jogava. Enfim, agora parou de sofrer, ela estava sofrendo muito", lamentou o pai.
Lu morreu sem ter recebido seus direitos, uma indenização de mil salários mínimos, que está na Justiça desde 1989, por conta do erro médico que infectou sua mãe e por consequência ela, porém a decisão ainda está em primeira instância.
Exemplo de luta
A advogada Maria Lucila Magno, presidente do Grupo de Educação à Prevenção Contra Aids em Sorocaba (Gepaso), acompanhou toda a trajetória de Lu e foi quem entrou na Justiça a pedido da médica infectologista Rosana Maria Paiva dos Anjos para conseguir com que a criança tomasse o coquetel.
"Vendo que a menina tinha pouca chance de vida, a doutora Rosana arriscou a receitar o coquetel antirretroviral para ela, mas com uma dose menor e deu certo, em um mês a Lu estava recuperada", lembra Lucila.
Lu estava com tuberculose, pneumonia, dificuldade de andar, queda de cabelo e feridas pelo corpo quando começou a tomar o coquetel, em 1996, aos 9 anos de idade. A conquista de Lu foi apresentada em congressos e serviu de exemplo, abrindo precedente para outros tantos casos de crianças com aids.
"Também por causa da Lu, há quatro anos Sorocaba está preparada para a transmissão vertical zero. A mãe portadora do HIV pode dar à luz sem medo porque há tratamento durante a gestação para que o vírus não seja transmitido ao feto, então hoje existe essa possibilidade. Ninguém mais vai passar pelo que a Lu passou", diz.
Lucila afirma que a médica Rosana, que cuidou de Lu desde o seu nascimento, está muito abalada e que por isso não iria conceder entrevista. "A desmotivação pela vida a gente não entende, ela desistiu de tomar a medicação. Fizemos de tudo o possível... A gente fica de mãos atadas...", afirma Lucila, emocionada. Conforme a advogada, toda a vida da Lu foi uma história exemplar. "A gente imaginava que ela fosse se tornar uma ativista da luta contra a aids, que daria palestras, entrevistas, que levaria seu exemplo adiante. Talvez a Lu não soubesse o alcance da vitória dela, do quanto foi guerreira e valente para suportar todos os efeitos colaterais de medicamentos que já são fortíssimos para adultos, imagina para uma criança. Então ela poderia passar toda essa experiência para os netos dela, enfim."
A importância da medicação
Nos últimos dois anos, Lucila conta que Lu já não tomava a medicação. "Ela só vivia no hospital, não obedecia a equipe médica, jogava tudo fora. Não houve nada que a gente pudesse fazer. Todo mundo conversava com ela, mas não teve jeito. Pensamos na possibilidade de depressão e tentamos tratar, mas nada. É frustrante porque de repente vai embora uma vida assim, dessa maneira. A gente achava que ela não ia subir antes do combinado", lamenta.
Lucila lembra que Lu não teria morrido de aids se tivesse tomado a medicação. "Temos milhares de exemplos de pessoas que tomam o medicamento e estão vivas. Esse acontecimento é um alerta para as pessoas que não fazem adesão ao medicamento. Isso aconteceu assim como ocorre com outras doenças. Quem tem diabetes e não toma o remédio morre, não é porque é aids não. Então tudo o que posso dizer para as pessoas é que não deixem de tomar seus medicamentos", orienta.
A presidente do Gepaso afirma que Lu foi internada umas nove vezes somente este ano. Ela estava internada no Hospital Regional. Na segunda-feira passada, Lu entrou em coma e foi transferida para a UTI. Morreu durante a madrugada, em decorrência de uma infecção generalizada e Aids. "O fato é que nós vivemos as nossas vidas e a vida dela, e agora ela se foi e parte da gente se foi também. Nós teremos de continuar, mas não será mais igual. A gente chora nesse momento", disse.
Luciane Aparecida Conceição e seu pai adotivo (01/01/1987)
